Cuộc chiến với bệnh tự kỷ của con
Bốn năm qua, mẹ con mình vẫn quần nhau với các bài can thiệp. Nhiều lúc, nhìn con là mẹ vẫn có cảm giác áy náy của một giáo viên ôm bộ giáo án sơ sài. Dương ạ Sắp đến ngày Thế giới Nhận biết về Tự kỷ rồi, câu lạc bộ (CLB) dự định tổ chức nhiều hoạt động để nâng cao nhận thức cộng đồng về tự kỷ, để mọi người hiểu rõ hơn và đúng đắn hơn về chứng này, và sẽ giang rộng vòng tay chào đón con. Mẹ đọc blog của bác Lan ở Úc, thèm quá đi mất. Ở đó, họ bố trí lớp học bán thời gian, tức là có tiết học chung hòa nhập, có tiết học riêng cho trẻ. Bác sỹ cũng có những hỗ trợ về mọi vấn đề sức khỏe mà trẻ tự kỷ có thể gặp phải, cái mà mình gọi là những vấn đề tự kỷ ấy. Ở những nước phát triển, tự kỷ đã và đang được cộng đồng hiểu và giúp đỡ nhiều mặt, quả là thích con nhỉ. Bốn năm qua, mẹ con mình vẫn quần nhau với các bài can thiệp. Nhiều lúc, nhìn con là mẹ vẫn có cảm giác áy náy của một giáo viên ôm bộ giáo án sơ sài. Còn nhìn các mẹ khác, như bác Yến Tuệ, cô Trang, cô Chi, bác Mai, v.v, những hoạt náo viên của phong trào đấu tranh cho người tự kỷ một ngày nào đó được nhìn nhận và giúp đỡ, mẹ cũng thấy áy náy lắm, giống như một sinh viên chưa tham gia gì trong bài tập nhóm mà vẫn được hưởng điểm chung, con ạ. Mẹ cám ơn các cô các bác ấy, và cầu mong mọi người thông cảm cho quỹ thời gian can thiệp eo hẹp của mẹ con mình. Mẹ tham gia CLB theo cách của riêng mình. Với vốn tiếng Anh kha khá, mẹ tự trang bị hầu hết mọi kiến thức bằng con đường đọc sách, đọc trên Internet và điện thoại cho những chuyên gia nước ngoài. Đọc được gì, biết được gì, mẹ copy hết lên internet để mọi người cùng biết. Chẳng biết sai đúng thế nào, nhưng dường như giờ đây cái nick mẹ Dê hay Goat Mother khá nổi con ạ. Nếu đây là thương trường, thì mẹ đã bán lại thương hiệu đó để lấy được một khoản kha khá. Nhưng đây là cuộc chiến chống tự kỷ, và mẹ nhận được những lời cổ vũ, chia sẻ và cả cám ơn nữa. Đổi lại, mẹ thấy đỡ cô đơn và có động lực hơn. Chỉ buồn cười là do mẹ ít khi đi các cuộc hội họp, nên ít người biết mặt. Một lần đi họp, mẹ nghe thấy mấy mẹ khác xì xào gì đó là: HKT chính là TKH, là mẹ Dê đó. Ấy thế mà chẳng ai nhìn vào mẹ cả, cứ nhìn đi đâu ấy (như một nét tự kỷ, tuy rõ là mấy mẹ đó không tự kỷ rồi!) Ừ, nói chung, mẹ con mình vẫn quẩn quanh với “chuyên môn can thiệp” thôi, con nhỉ. Năm nay, mọi thứ bỗng nhiên đổi khác. Mẹ muốn làm gì đó, để cùng mọi người la toáng lên rằng: tự kỷ không phải là bị thần kinh, là hấp dở. Với các giác quan hoạt động một cách khác biệt, tuy tự thấy mình đang cô đơn nhưng người tự kỷ không biết cách hòa nhập như thế nào. Thế nên dù tự kỷ làm con khác xa chị con, mẹ vẫn thấy bên trong con, một đứa bé vẫn luôn cố giơ tay cầu cứu mẹ. Bỏ đi cái tấm bùng nhùng tự kỷ vẫn nén chặt con bao năm qua, con vẫn là đứa con biết yêu thương và muốn được yêu thương. Không phải không có lý do đâu con. Cái quần ngố của con đã dài bằng quần soóc của bố. Áo con đã dài gần như áo mẹ. Cái bề ngoài của một đứa trẻ con xinh xắn vốn bao bọc cho cho bao năm nay đã mòn rách và sẽ mất đi trước khi con kịp học được cách tự hòa nhập với cuộc đời. Những cái cười xòa, gạt tay “trẻ con ấy mà” sẽ ít dần đi, và thay vào đó là những điều không mong muốn: bạn bè không cho chơi cùng, hít le, cười chọc ghẹo, chế diễu, bực tức,… Những lưỡi dao vô hình và vô tình đó sẽ cứa vào da thịt con, làm con tổn thương, vì con đâu có giỏi chịu đựng và giỏi tự kiểm soát; và sẽ cứa vào tim mẹ… Con ạ, chỉ hai mẹ con mình sẽ không chống lại được đâu. Chúng mình phải dựa vào cộng đồng thôi, phải kéo cộng đồng gần lại với chúng mình để cảm thông, sẻ chia, và giúp đỡ… Mẹ biết là rất khó, nhưng đó là một hy vọng mới của mẹ. Mẹ nghe nói tổ chức một cuộc mít tinh và đi bộ sẽ tốn nhiều tiền lắm (con cũng biết đấy, với mỗi gia đình, can thiệp đã tốn một núi tiền hàng tháng). Và sẽ có một đống việc phải làm, như cấp phép, quan hệ báo chí truyền hình để được đăng bài, phát sóng, rồi lại cả bên công an để lo an ninh và dẹp đường. Rồi lại còn phải huy động lực lượng để đi bộ nữa chứ. Rồi băng rôn, khẩu hiệu,… Rồi gay cấn hơn là vụ xin tài trợ con ạ, khi mà không tránh khỏi việc phải nhắc đến tình trạng của con, và lại không kìm được nước mắt lăn ra không đúng lúc một tí nào….(Sau này, nếu con giỏi về phát minh sáng chế, thì trước tiên con nhớ làm bộ phanh nước mắt cho cả CLB nhé, mẹ nghĩ sẽ rất đắt hàng!) Mẹ biết là biết thế thôi, chứ cũng chẳng giúp gì được cho các bác ấy, vì những việc ngoại giao này là sở đoản của mẹ bấy lâu. Ấy thế mà tự kỷ vẫn có cái “duyên” riêng của nó con ạ, mẹ và các mẹ khác đã tìm được bài hát tiếng Anh "Through My Eyes" viết về tâm sự của một bé tự kỷ về bản thân mà phần lời là của chính cô phụ huynh người Úc mà mẹ đang hỏi về bác sỹ, còn ca sỹ Thanh Bùi lại là người gốc Việt và cũng mong muốn có được một lời Việt cho bài hát ấy. Hôm nay, mẹ đã không về đúng giờ mà ở lại cơ quan muộn để viết nốt mấy dòng này - hi hi, hy vọng không vì thế mà ngày mai Hà Nội bỗng nhiên có mưa trên diện rộng. Mẹ viết những dòng tâm sự này cho con, nhưng mẹ sẽ gửi cho các cô các bác trong CLB, để mọi người thêm ấm lòng gồng mình vì việc chung. Mẹ biết một biển việc đang chờ các bác các cô ấy, và cũng hy vọng rằng sẽ có nhiều cánh tay trong CLB chìa ra san sẻ, lần kỷ niệm này sẽ thành công, và để rốt cuộc, sẽ có ngàn ngàn cánh tay từ xã hội sẽ chìa ra tro con. Mẹ vẫn muốn nhắc lại câu cuối mẹ viết cho con nhân ngày 2/4 năm ngoái ở đây, vì sau tất tật mọi thứ, dù con lớn lên thành một con người như thế nào đi nữa, thì đó vẫn là điều quan trọng nhất mà mẹ muốn con luôn ghi nhớ (và hy vọng con cũng nhận được điều đó từ cộng đồng, xã hội): Dương ạ, mẹ yêu con nhất trần đời! (* Ngày 2/4 là ngày thế giới nhận biết về bệnh tự kỷ)
Trở về